Interviuri / Social

Adele Chirică: “Există vreun termometru de măsurat fericirea?”

Vizite: 24941

adele

” – Mami, te iubesc mult, tu eşti inima mea. Şi te iubesc toată ziua, mami. Toată te iubesc. Hai, nu fi supărată. ”  sunt cuvintele pe care le aude des Adele, din partea fiului ei, Davis.  

 Adele Chirică e genul de femeie pe care după ce o întâlneşti, îţi zguduie lumea. Mai exact, ţi-o dă peste cap. Asta pentru că din secunda în care începe să povestească despre fiul ei, întreg chipul i se luminează, şi pe buze, are un zâmbet larg, de fericire. Te face să conştientizezi că lumea ta e goală, spre deosebire de a ei. E preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare şi mamă singură a unui băieţel diagnosticat cu Dravet. E o luptătoare în societate, şi o paşnică acasă, când e alături de fiul ei.

   Davis are 7 ani, şi a primit acest nume deoarece este pentru Adele DA, un VIS. Prima criză de epilepsie a făcut-o la 7 luni, în prima zi de Crăciun. A fost diagnosticat cu epilepsie când avea aproximativ 2 ani. La 5 ani a făcut un status epileptic, şi în acel moment doctorii i-au spus că ar trebui să plece în străinătate cu el, pentru că în România nu sunt şanse de supravieţuire pentru Davis. A ajuns în Franţa, şi pe data de 26 martie, a fost diagnosticat cu sindromul Dravet. Coincidenţă sau nu, 26 martie este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. Pentru cei care nu ştiu, sindromul Dravet este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare.

“Nu degeaba a fost diagnosticat fiul meu cu Dravet. Trebuia să deschidem nişte drumuri şi pentru alţi copilaşi.” spune Adele curajoasă.

Alina: Ce ai simţit în momentul în care ai aflat că fiul tău suferă de o formă de epilepsie rară?

Adele: Gândeşte-te că eram după o perioadă lungă de spitalizare în care fiul meu a fost în comă, în care nu ştiam ce se întâmplă cu noi. Eram singuri printre străini, eu nu ştiu franceza… Noi ştiam că ne ducem în Franţa să ni se dea un tratament care nu există în România şi-l va face bine pe fiul meu. Practic, am plecat cu gânduri optimiste, deşi am avut o senzaţie că ceva o să se întâmple. Simţeam că plecarea mea la Paris e un prag pe care trebuie să-l trec. Când am aflat că Davis are Dravet, mi s-a făcut rău şi m-au băgat pe perfuzii. Am sunat-o pe doctoriţa din România şi i-am spus că eu când mă întorc în România, vreau să mor înaintea lui Davis. Vom face astfel încât eu să mor prima dintre noi doi. Eu singură să lupt cu o boală incurabilă, nu-mi iese. Să trăiesc cu gândul că aş putea în orice clipă să-mi pierd fiul?

Alina: Ce se ştia în România despre Dravet, în acel moment?

Adele: Nimic. În momentul în care m-am întors din Paris, mi-am zis: “de ce să mor? Ia, hai să vedem care e mai tare!”. Ajunsă în România, am vrut să aflu cu ce mă lupt. Am tastat pe google cuvântul “dravet” şi nu a apărut nici măcar o frază despre aceasta în româneşte. Dar printr-o minune, am cunoscut-o pe Teodora, care are şi ea o fetiţă bolnavă de Dravet, şi am simţit că mi-am întâlnit “jumătatea”. În sfârşit cineva mă înţelegea, ştia prin ce trec. Astfel, am ajuns să înfiinţăm Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.

adele 1

Alina: Davis a învăţat de la tine să fie un luptător, un curajos. Tu nu crezi că există coincidenţe, şi nici eu. Mai mult, suntem de părere că fiecare lucru are un scop precis. Sunt convinsă că ţi-ai pus multe întrebări, printre care şi: “De ce eu? De ce Davis?”. Ai aflat răspuns la ele? 

Adele: Eu sunt convinsă că Davis a venit pe lume cu mai multe misiuni. Una dintre misiunile lui de bază a fost să o schimbe pe mami. Să o aducă pe altă cale pe mami. Dacă Davis nu ar fi fost aşa cum e el, îmi e şi frică să mă gândesc cum aş fi fost dacă rămâneam cum eram înainte. Cred că aş fi fost un alt om superficial, tipic, şi nimic mai mult. Aş fi trăit doar ca să fac umbră pământului degeaba. Eu fără el nu aş fi ajuns aşa. E clar.  Fiul meu a venit ca să îmi deschidă ochii, ca să-mi dau seama că sunt superficială. 

 Când sunt supărată, mă duc în dormitor, iar el vine şi mă ia în braţe şi-mi spune: “mami, îmi pare rău, din greşeală”. El nu ştie exact ce înseamnă din greşeală, dar a învăţat că îl scoate din orice situaţie, şi o tot spune.

Eu învăţ de la el. Eu nu eram aşa. Eu nu aş fi luptat pentru nimic în lume. Dacă te iei de mine, îmi e egal. Mă fac mică şi atât. Când e vorba de Davis, mă transform. Diferenţa între mama Adele şi femeia Adele e uriaşă. Eu pentru mine nu revendic nici un drept, dar pentru fiul meu cer tot. La noi în familie el se ocupă cu educaţia, nu eu. Învăţ zilnic câte ceva nou de la el. Văd viaţa cu alţi ochi. De asta mă gândesc că într-un fel există reversul medaliei, pentru că deşi suferim enorm de mult, avem nişte bucurii pe cealaltă parte,care nu neapărat compensează suferinţa, dar nu le-am fi avut dacă nu ar fi fost suferinţa. Şi am fi fost mult mai săraci fără ele. Eu nu-mi fac planuri. De când există Dravet în viaţa noastră oficial, mi-am propus să trăiesc fiecare zi step by step. Pentru că ziua de mâine nu este o garanţie pentru nimeni. Vezi, asta e o chestie pe care nu o înţelege lumea. Nu trebuie să fii bolnav ca să te gândeşti că ziua de mâine nu e a ta. Probabil nici eu nu aş conştientizat asta dacă nu l-aş fi avut pe Davis aşa cum e el. Am învăţat să trăim altfel.

Bineînţeles, am şi eu întrebări la care nu primesc răspuns. Când te lupţi cu moartea, nu există mai frumos. Există “trăiesc şi azi”. David acceptă crucea pe care o are, eu încă mă revolt. Eu încă mai am “de ce-uri?”. El încă nu le are, şi sper să rămână aşa. Când ai un copil tipic, iei lucrurile ca normale, de drept. Când ai un copil special, te bucuri de fiecare lucru minor. Pentru fiecare fărâmă de cuvânt sau literă, muncim mult înainte. O zi în care nu fac ceva pentru copilul meu, e o zi pierdută. O zi pe care nu mi-o mai dă nimeni înapoi. Uneori aş vrea să am o baghetă magică. Nu aş abuza de ea. Aş avea doar vreo două-trei dorinţe de îndeplinit.

adele davis

Alina: Oferi foarte mult din tine, din timpul tău şi din resursele tale. Îmi laşi senzaţia că tu trăieşti pentru alţii. Există ceva ce faci şi pentru tine? 

Adele: Nu pot să înţeleg cum e să trăieşti pentru tine. Spre exemplu, să mă îndrăgostesc e un lux pe care nu mi-l permit. A mă îndrăgosti ar însemna să fac mai puţine pentru copii. Trebuie să faci sacrificii în viaţă. Asta eu am înţeles-o de la început. În momentul în care am ales să fac această Asociaţie, mi-am propus să o fac 100%, nu doar pentru a avea un titlul, sau pentru a umbla cu jumătăţi de măsură.

Pentru părinţii mei din Asociaţiei trebuie să fiu acolo 24 din 24 de ore. Ei au greutăţi, unii suferă de depresie. Eu nu am voie să sufăr de depresie pentru că eu trebuie să-i susţin pe ei. Dacă mă văd căzând pe mine, ei nu mai au speranţă. Trebuie să fiu ok pentru Davis, şi pentru părinţii şi copiii din asociaţie pentru care mi-am dat cu subsemnatul. Am momente în care simt să refulez, să dărâm, să sparg… Şi atunci fac terapie, e singurul lucru pe care-l fac pentru mine. Bubui acolo, ca să pot să rezist mai departe. Nu zic că e uşor, spun doar că merită.

Alina: Cred că voi, mai mult decât alţii, definiţi altcumva “fericirea” şi “suferinţa”. Bucuriile voastre sunt diferite faţă de cele ale oamenilor tipici? 

Adele:  Uneori mă întreb care sunt bucuriile oamenilor tipici? Sau ale părinţilor tipici? Bine, la mine termenul de fericire a fost înlocuit cu termenul de Dravet, pentru că mi-e greu să fiu fericită la cote maxime. Indiferent cât de frumoasă e ziua de astăzi, frica e tot acolo. Dacă sună telefonul, îmi stă inima în loc. Trăiesc cu frica, pentru că în fiecare moment Davis poate avea o criză. Şi când dorm, mă trezesc de câteva ori pe noapte să-i verific pulsul, dacă respiră regulat, dacă e ok… E o frică cu care trăiesc zi şi noapte. Dravet e o boală parşivă şi nenorocită care te loveşte când ţi-e lumea mai dragă. Tocmai de aceea, copiii cu Dravet nu au voie să fie fericiţi. Pe starea de fericire li se provoacă o convulsie. La Dravet nu ai voie să fii fericit. E ciudat pentru că, eu, mama lui Davis, ţelul meu în viaţă e ca băiatul meu să fie fericit. Datorită lui Dravet, trebuie să îl fac nefericit, ca să nu i se facă rău? Există vreun termometru de măsurat fericirea? Până unde are voie să fie fericit, şi de la ce linie i se va face rău?

  Cadoul lui Davis la 6 ani a fost o bicicletă. Teoretic, la 6 ani, unui copil cu Dravet îi cumperi un scaun cu rotile. Eu lui i-am cumpărat o bicicletă, pentru că a reuşit în sfârşit să pedaleze. Astea sunt bucurii mici, dar care pentru mine înseamnă enorm, pentru că e victoria lui asupra luptei pe care încearcă să i-o impună diagnosticul.

     Iată o femeie care ne dă tuturor o lecţie de viaţă preţioasă, care ne face să conştientizăm cât de superficiali şi egoişti suntem. O femeie care a reuşit în câţiva ani, alături de o altă femeie puternică, Teodora Neagu, să înfiinţeze o asociaţie, să îl aibă ca sprijin pe Raed Arafat, să introducă în data de baze a 112, numerele şi numele tuturor copiilor cu Dravet, astfel încât atunci când sună la 112, să fie trimis un SMURD, cât de repede posibil. O femeie pe care mă simt onorată să o numesc prietenă, pentru că asta am simţit că am câştigat după ce am terminat acest interviu: o prietenă! Şi pentru că lui Davis nu-i place să spună “Pa” şi nici “La revedere”, ci “Să fii bine”, vă spun şi eu vouă: SĂ FIŢI BINE!

Citeste si:

Social / special pentru voi

Cum am descoperit la Atipic Beauty că sunt mică…

Lumini puternice, 1.000 de oameni și o scenă mare. Toate în Palatul Parlamentului, pentru că nu îndrăznesc să-i spun Casa ...

Social / special pentru voi

Sandocan al nimănui

Am revenit din Bârlad. Nu, nu cu mâna goală. Am revenit cu inima plină și mâna strânsă de poala hainei lui Dumnezeu. Har. A...

20 Comments

  • avatar image

    Ciprian Barsan

    Jan 14, 2014

    Reply

    Frumos interviu !

    • avatar image

      Alina

      Jan 15, 2014

      Reply

      Mulţumim!

  • avatar image

    Catalin

    Jan 14, 2014

    Reply

    Respect !!! Si tine-te tare !!!

  • avatar image

    Iulia

    Jan 14, 2014

    Reply

    Cuvintele sunt de prisos. Te face sa te simti mic.... Sa lucrezi in domeniul medical, in genere, te face sa realizezi ca esti un om norocos, sa ai in preajma oameni care sufera nu face decat sa te determine sa multumesti pentru ce esti, si sa poti contura zambet pe fata acestor oameni este un sentiment de multumire absoluta!

    • avatar image

      Alina

      Jan 15, 2014

      Reply

      Fix aşa m-am simţit şi eu în prezenţa ei, când îmi povestea. MICĂ!

  • avatar image

    Badelita Ionut

    Jan 14, 2014

    Reply

    Chiar cu adevarat o femeie puternica!!Minunate cuvinte!!!

    • avatar image

      Alina

      Jan 15, 2014

      Reply

      Aşa este! :)

  • avatar image

    letizia

    Jan 14, 2014

    Reply

    Ce oameni frumosi exista in ciuda imperfectiunii lor, in ciuda imperfectiunii lumii in care traim!

    • avatar image

      Alina

      Jan 15, 2014

      Reply

      Asta aşa este. Avem printre noi oameni care pentru o clipă pot fi confundaţi cu îngerii :)

  • avatar image

    Vasy

    Jan 14, 2014

    Reply

    Ziua de mâine îi aparține lui Dumnezeu și fiecare secundă de viață este darul nemeritat a lui Dumnezeu. În mîna Lui este VIAȚA . Fii binecuvântat Davis :)

  • avatar image

    Adele Chirica

    Jan 14, 2014

    Reply

    Multumesc frumos tuturor!

  • avatar image

    Madalina

    Jan 15, 2014

    Reply

    O femeia DEOSEBITA!!!!!

  • avatar image

    Madalina

    Jan 15, 2014

    Reply

    impresionant interviu

  • avatar image

    Alex

    Jan 16, 2014

    Reply

    Adele, foarte putine lucruri pot sta in calea dragostei unei mame pentru fiul ei. Esti una din persoanele care fac o diferenta in lumea asta. Tu faci fata intr-o situatie imposibila, paradoxala. Boala are un singur lucru de facut: cand e fericit - convulsie. Tu trebuie sa il ingrijesti, sa ii oferi dragostea ta, sa ii faci bucurii fara a-l face fericit. Este o limita atat de fina ca si cum ai merge pe sarma. Asta este arta de a supravietui intr-o situatie imposibila! Ai tot ce iti trebuie ca sa reusesti!

    • avatar image

      Adele Chirica

      Jan 16, 2014

      Reply

      Exact asa si simt..ca traiesc pe sarma! Multumesc mult pentru gandurile frumoase..:)

  • avatar image

    Loredana

    Jan 16, 2014

    Reply

    wooow, mami speciala :)

    • avatar image

      Loredana

      Jan 16, 2014

      Reply

      Davis, pui mic....si tu esti la fel de special ca si mami a ta. Doi norocosi :*

  • avatar image

    Horatiu

    Jan 17, 2014

    Reply

    ce pacat ca la stirile TV - indiferent pe ce canal sunt! - se dau tot felul de lucruri ingrozitoare sau banale, care te fac sa-ti fie sila de viata asta si asa mizera pentru unii !! Ce pacat ca media are in majoritatea cazurilor rol de divertisment in cel mai fericit caz, daca nu e un rol pur financiar (dam ce se vinde!). Pacat ca rolul de educare prin Media e undeva la periferia cerintelor !!! Astfel de cazuri ar trebui date in direct la TV si sunt ferm convins ca lumea ar fi schimbata muuuult mai repede inspre bine, frumos, adevar, valori si principii sanatoase !! Alta ar fi situatia in scoli si chiar in unele familii, daca am implementa in mintea copiilor si a oamenilor astfel de valori si principii sanatoase de a trai !!

  • avatar image

    George Spataru

    Feb 18, 2014

    Reply

    O mama cu adevarat puternica, stim ce inseamna sa ai un copil diagnosticat cu Dravet si atat de multe "de ce-uri" avem si noi, dar traim cu speranta ca poate va fi bine, sau poate apare un tratament care sa ii scape pe micuti de suferinta.

  • avatar image

    Gadalean Bianca

    Apr 26, 2014

    Reply

    Adele, te apreciez foarte mult, inteviul m-a facut sa plang de emotie, esti o mama foarte speciala. Ma voi ruga pentru tine si Davis. Sa fiti bine:-*:-*♥

Leave a Reply