Social

Sara, fetiţa care nu poate auzi simfonia naturii…

Vizite: 8158

   

5dec II 018

„Este un îngeraş de copil!”. Asta poţi să spui de Sara când o vezi: ochii mari, albaştri, părul blond şi buclat. E dulce. Dulce şi iubită. Din păcate nu poate auzi când îi spui asta. Nu poate auzi cântectul mamei, râsul tatălui sau cum înfloreşte natura, în prag de primăvară. Ea nu poate auzi simfonia naturii… şi nici cum părinţii ei povestesc cu durere rândurile de mai jos:

Sara Alexa Gagiu s-a nascut pe 17 Septembrie 2012. La 6 luni, toate rezultatele testarilor duceau spre un diagnostic aproape sigur: hipoacuzie severa bilaterala. Insa noi stiam deja ca ceva e in neregula. Nu stiam insa gradul surditatii. Evident, speram la unul mediu, macar.

Primele semne de intrebare am inceput sa ni le punem cand ea avea 3 luni. Observasem ca nu reactiona la zgomote. Nici latratul lui Becky nu o deranja, nici la jucarioarele de bebelusi nu se intorcea, cand faceam zgomot cu ele. Dormea, si pusesem langa ea un animalut de plus caruia ii fosneau urechile foarte tare doar daca le miscai putin. N-am observat nici o miscare, am crezut ca pur si simplu doarme atat de profund, incat sunetele astea nu e deranjeaza. Si am tot fosnit jucaria aia la urechea ei, intrigat. Apoi, am batut tare de tot din palme si nu am vazut nici o reactie, nu a tresarit absolut deloc. Atunci a fost momentul in care mi-am dat seama ca Sara nu aude, de fapt a fost pentru prima oara cand m-am intrebat „Daca nu aude…!?”. Asa ca am inceput sa facem investigatii.

Am facut un screening auditiv la Spitalul O.R.L. Hociota, o testare de rutina care la maternitatile de stat este gratuita. Noi am amanat-o fiindca la maternitatea unde a nascut Raluca ne-au cerut bani in plus. Prima oara a iesit neconcludent, dr. Pascu ne spune ca e devreme pentru orice comentariu, intrucat cauzele pot fi multiple pentru care sa nu treaca testul, si nu e nevoie sa ne alarmam. Poate are cerumen in exces sau chiar lichid amniotic care ii acopera timpanul, in plus, testarea trebuie sa se faca in conditii de relaxare totala si orice miscare a copilului si orice mic zgomot poate determina aparatul sa dea o eroare. Ii repetam screening-ul cateva zile mai tarziu, si din nou, nu trece testul.

5 dec 041_1

Ne recomanda continuarea investigatiilor si aflam ca trebuie sa facem o audiograma, dar pentru ca dureaza mai mult timp aceasta testare, trebuie anesteziat copilul. Si sa cautam in alte locuri, pentru ca ei nu au anestezist. Un prim contact cu sistemul cam descurajator. Mai ales ca am fost tratati de parca eram niste incuiati la minte si am simtit ca daca vrem sa aflam mai multe sau sa fim tratati omeneste, trebuie sa afisam un zambet cu subinteles si sa plasam strategic niste hartii. Cautati in alte spitale, dar aveti grija la infractori!, este singurul sfat pe care mi-l da renumitul doctor. Este tot ce primesc, asta plus rezultatul testarii.

Si asa am ajuns la Audionova, unde i-am facut prima audiograma (ASSR), fiind singurii care testeaza copiii in stare de somn natural. A fost dificil, pentru ca este o testare de aproape 3 ore pentru ambele urechi, si Sara nu prea dormea atat. Dupa mai multe drumuri si incercari, intr-un final am reusit. Sara avea 6 luni, si abia atunci, dupa trei luni de asteptare, a venit si diagnosticul: hipoacuzie severa bilaterala. Intre timp noi ne-am documentat. Stiam ce inseamna asta. Insemna ca va trebui sa poarte aparate auditive toata viata. Si mai stiam ca daca ai hipoacuzie, auzul tau nu se poate ameliora, ci doar agrava. Cu ajutorul prietenilor nostri cei mai buni si totodata nasii Sarei, ii cumparam aparate auditive, pe care incepe sa le poarte de la 7 luni.

A fost o perioada de adaptare si pentru noi. In plus, erau si discutiile inevitabile cu ceilalti proaspeti parinti… Pentru ca nu am spus aproape la nimeni in primele luni, pana ce nu am stiut un diagnostic clar. „Oh, ce bine, sunteti niste norocosi! Al meu se trezeste la orice zgomot!” , „Dar nu-l deranjeaza zgomotul de la santier? Doamne ce ne mai chinuim sa-l adormim la pranz…” Zambeam, fara sa comentez prea mult, insa pe dinauntru eram ravasit. Cu cateva ocazii insa am spus care era problema, desi nu vroiam sa discut despre asta. Evident ca am fost demoralizati, am incercat sa ne gandim si la faptul ca se puteau intampla chestii mult mai grave, ca nu e nimic dramatic, un caz pe viata si pe moarte, si oricat de pozitivi am incercat sa fim, tot n-am putut evita intrebarile „Dar cum de s-a intamplat asta? De ce sa patim noi asa necaz? De ce noi, de ce Sara?”. Intrebari firesti, dar care nu-si au rostul. Nu mai conteaza de ce s-a intamplat (nu stim nici acum o cauza exacta), conteaza sa mergem inainte si sa nu privim asta ca pe un handicap. Cum bine mi-a spus dr. Alexandra Neagu: „gandeste-te ca e un copil care nu vede prea bine, si-i trebuie ochelari”. Si povestea noastra continua cu doamna doctor pe care tocmai am mentionat-o.

5dec-II-012

Pentru a ma putea ocupa de Sara mai mult timp si a-mi prelungi concediul, a trebuit sa aplic pentru obtinerea unui Certificat de handicap. Si pentru a-l obtine, a trebuit sa fie luata in evidenta la o sectie O.R.L. de stat, astfel ca am ajuns la d-na dr. Alexandra Neagu de la spitalul Marie Curie. A durat cam 30 de minute prima vizita, si chiar ramasesem surprins de atentia acordata. Voia sa stie mai multe despre Sara, sa-i povestesc. Aflu ca este presedintele Asociatiei Audiosofia, si ca in curand va dota un cabinet cu aparatura pentru testarea auzului copiilor mai mici de un an, adica exact ce lipseste din sistemul nostru medical de stat. Totul din propriile eforturi, Ministerul nefiind implicat. Si e un lucru absolut admirabil sa iei din tine, si să dai altora. Ma cuprinde o stare de liniste, in sfarsit, dupa toate dezamagirile, in ceea ce o priveste pe Sara, pentru ca realizez ca este pe maini bune.

La urmatoarea vizita o aduc si pe Sara, iar dupa primul contact vizual, isi da seama ca hipoacuzia ei nu e chiar severa, ci mai degraba profunda. Ne recomanda sa repetam testarea. Atunci, Sara avea 1 an si 2 luni.
Aceasta a doua audiograma ne arata rezultatele pentru o hipoacuzie profunda. Iar aparatele auditive pe care le poarta sint ineficiente pentru gradul ei de surditate.

Insa cel mai mare castig, o inscrie pe Sara in Programul National pentru implatare cohleara a copiilor.

Apoi au urmat RMN si Computer Tomograf. Alaturi de o evaluare logopedica, acestea erau ultimele testari necesare inaintea operatiei. Intre timp, rezultatele au venit, iar acum asteptam ca Ministerul Sanatatii sa aloce fondurile necesare unui implant. Statul acopera costurile unui singur implant, si sansele de recuperare sunt mai mari cu ambele urechi implantate, astfel ca singura solutie pe care o avem este sa promovam cazul fetitei noastre pentru a strange suma de 25.000€, atat cat costa un implant. Credite bancare nu mai putem face nici unul dintre noi…

Dupa ce va fi operata, va urma o perioada de acomodare cu implanturile, iar din acel moment va fi practic considerata din punct de vedere auditiv, un copil nou-nascut. Operatia trebuie sa se realizeze insa pana ce copilul are maxim 2 ani, altfel ii scad drastic sansele de recuperare a vorbirii, fiindu-i foarte grea integrarea in sistemul de invatamant normal. Pentru ca asta vrem. Vrem ca Sara sa fie un copil normal. Va dati seama ca atunci cand iti vine pe lume un copil, iti faci deja planuri pentru el, te gandesti frumos la anii ce vor veni, ca o sa-l dai la inot, o sa mearga la cursuri de pian si asa mai departe… lucruri frumoase pe care le doreste un parinte pentru copilul lui. Noi insa trebuie sa amanam momentan planurile astea si sa ne concentram toate resursele emotionale si financiare intr-o singura directie: recuperarea auzului si a vorbirii. Insa avem toata increderea ca totul va decurge foarte bine pentru Sara, si ca aceste lucruri normale se vor intampla si pentru ea, doar ca avem acest prim hop de trecut. Apoi, toate vor veni de la sine.

Si doar cu ajutorul vostru putem sa realizam asta. Si ne puteti ajuta donand orice suma doriti intr-unul din conturile urmatoare:

RON: RO27 INGB 0000 9999 0077 1575
EUR: RO33 INGB 0000 9999 0414 4642 Cod Swift : INGBROBU
Titular Cont: DIACONU RALUCA

Va multumim!

Citeste si:

Diverse / Social

Povestea unei femei uitate…

Afară ningea strașnic și era un frig de îmi intra în oase. Am coborât din mașină în fața spitalului de boli neuropsihiat...

Social / special pentru voi

Cum am descoperit la Atipic Beauty că sunt mică…

Lumini puternice, 1.000 de oameni și o scenă mare. Toate în Palatul Parlamentului, pentru că nu îndrăznesc să-i spun Casa ...

3 Comments

  • avatar image

    avc

    feb. 12, 2014

    Reply

    http://www.youtube.com/watch?v=h78dMfTMImg

  • Sara, tu mi-ai furat inima! | Ganduri ascunse cu Alina Ilioi

    apr. 14, 2014

    Reply

    […] tuturor celor care v-aţi implicat pentru ca Sara să poată auzi! Povestea ei o puteţi citi aici (dând click pe textul de altă culoare) şi… abia aştept să ne audă pe toţi cum îi […]

  • avatar image

    Cristina

    feb. 22, 2016

    Reply

    Bună seara. Trebuie sa recunosc ca am plâns când am citit acest articol. Mă regasesc atât de bine în toate intrebarile, și toate trairile povestite, încât parca e povestea noastră, a mea și a lui Robert, fiul meu de 6 luni, diagnosticat cu același tip de hipoacuzie. De fapt, mai mult a mea. El râde. La toată lumea, asta știe el să facă cel mai bine. Și sper să rămână așa. Tot la doamna Neagu ne-am confirmat și noi diagnosticul. A fost cumplit să aflu ca cel care a reprezentat cea mai mare dorință a vieții mele nu îmi aude vocea și alinturile. Dar nu am ce să fac. Decât să merg înainte și să fiu alături de el. Îmi doresc să știu ca Sara e bine, și că părinții ei sunt fericiți de cum evoluează puiul lor. Sănătate multă și putere le doresc părinților, iar Sarei să aibă parte de picătura de noroc care îi trebuie în viață .

Lasă un răspuns

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.